Govco
Viruela Símica Calendario de eventos
Fecha Actual: 
Lunes , Diciembre 5  de 2022
 
Viruela Símica Calendario de eventos
Fecha Actual: 
Lunes , Diciembre 5  de 2022
 

logo ssa 4

es ES en EN
  • En Colombia, las enfermedades huérfanas son aquellas crónicamente debilitantes, graves, que amenazan la vida con una prevalencia menor de 1 por cada 5.000 personas. Comprenden las enfermedades raras, las ultra-huérfanas y las olvidadas.
  • El 80% son genéticas; otras son cáncer, autoinmunitarias, malformaciones congénitas, tóxicas, infecciosas, mentales, entre otras.
  • La OMS plantea que existe aproximadamente 7.000 EH-R en el mundo, que afectan al 7 % de la población mundial.
  • En Colombia según la Resolución 5265 de 2018 hay 2.198 EH-R que se reportan.
  • Las leyes en Colombia las reconocen las enfermedades huérfanas, como un problema de especial interés en salud dado su baja prevalencia en la población y su elevado costo de atención. Las personas con estas enfermedades con consideradas sujetos de especial protección
  • Las enfermedades más frecuentes en Antioquia son la Esclerosis Múltiple, la Enfermedad de Crohn, la Enfermedad de Von Willebrand, el reumatismo psoriásico y el Déficit Congénito del Factor VIII (Hemofilia)
  • Predominan en el sexo femenino y en los extremos de la vida (menores de 4 años y mayores de 55 años).
  • Antioquia realiza vigilancia epidemiológica al evento 342 Enfermedades Huérfanas por SIVILA, garantizando así una notificación adecuada y oportuna por parte de las Unidades Primarias Generadoras de Datos -UPGD- y las Entidades Administradoras de Planes de Beneficio -EAPB-.
  • Una Enfermedad Huérfana: Impacta negativamente la salud, limita las oportunidades de trabajo, limita el acceso a la educación, e hace víctima de prejuicio, estigma y discriminación social.
  • Dificultades frecuentes para los pacientes: Dificultad en obtener un diagnóstico exacto; opciones de tratamiento limitadas; poca o ninguna investigación disponible sobre su enfermedad; dificultad para encontrar médicos o centros de tratamiento con experiencia en tratar una enfermedad específica; algunos casos con tratamientos más costosos que los de una enfermedad común; dificultad para solicitar servicios médicos, sociales, asistenciales o financieros, dados la poca familiaridad sobre las enfermedades.
Horario: de lunes a jueves de 7:30 a. m. a 12:00 m. y de 1:30 p. m. a 5:15 p. m.; y los viernes de 7:30 a. m. a 12:00 m. y de 1:30 p. m. a 4:00 p. m.
Dirección: Calle 42B Número 52- 106 Centro Administrativo Departamental "José María Córdova" - La Alpujarra.
  • Síguenos:
Datos Generales del Departamento: Antioquia Línea de Atención a la ciudadanía:01 8000 4 19000- +574 409 9000
solicitudes de información al correo: gobernaciondeantioquia@antioquia.gov.co | Correo notificaciones judiciales: notificacionesjudiciales@antioquia.gov.co
Correo notificaciones tutelas: notificaciontutelas.sssa@antioquia.gov.co NIT: 890900286-0 | Políticas y condiciones de uso | Protección de datos personales | PQRSD | Código postal 050015